导读 加州大学戴维斯分校MIND 研究所所长Leonard Abbededuto呼吁对自闭症和其他神经发育障碍的研究方式进行重大转变。他与人合着了一篇题为智...

加州大学戴维斯分校MIND 研究所所长Leonard Abbededuto呼吁对自闭症和其他神经发育障碍的研究方式进行重大转变。他与人合着了一篇题为“智力和发育障碍研究的公平性”的论文，该论文是《智力和发育障碍杂志》特刊的基础。该问题已于今天发布。

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阿贝贝杜托是精神病学和行为科学系的杰出教授，他认为研究人员不应仅根据诊断对人们进行分类。相反，他写道，他们应该考虑残疾人的许多身份，包括背景、所需的支持等等。他和主要作者、华盛顿大学副教授萨拉·科弗 (Sara Kover ) 也表示需要更多地关注公平问题。

“我们写这篇文章的目的是鼓励更多期存在的偏见的影响的对话，例如体能歧视和种族主义，”科弗解释道。“作为一个领域，我们有责任挑战我们的思维，质疑假设，并采取措施实现公平的做法——即使这些行为令人不舒服，尤其如此。”

该特刊还包括国立卫生研究院的评论、持不同观点的个人的四篇评论以及阿贝杜托和科弗的回应。

“附带的评论非常有力。我们知道我们的写作将是一个不完美的作品，每条评论都指出了差距并提出了重要的想法，”科弗说。

在本次问答中，Abbeduto 分享了他和 Kover 呼吁采用这种新方法的原因、存在哪些替代方案，以及为什么他希望在增加研究和护理方面的公平性方面取得进展。

您整理这期特刊的主要目标是什么?

我们质疑当前方法对我们所有临床决策和研究范式的价值。一切都基于诊断类别：智力障碍、自闭症、脆性 X 综合征等等。依赖这些类别掩盖了一个事实：事情可能因人而异。它还根据一个人的“标签”来识别这个人，而不是认识到他们的生活经历和结果可能是由许多其他因素决定的。我们举的一个例子是，在，种族可能是许多人一生的一个更重要的决定因素，而不是他们是否符合某种疾病的诊断标准。

按这些类别来识别人员继续将责任归于个人。这是一种家长式的“你患有自闭症，所以你需要帮助”。我们希望我们能够承认我们都需要一定程度的支持。如果我们能在多个维度上更多地照顾到个体差异，那就更有效、更公平。

改变这种对品类的依赖会面临哪些挑战?

一切都是围绕这些类别构建的。如果没有得到诊断，就无法获得干预措施。这造成了系统性障碍，导致偏见、歧视和不平等。我们衡量干预措施的方式也是根据主流文化制定的，排除了来自代表性不足群体的人。他们不太可能参与研究、接受充分评估或获得所需的支持。

早在 2014 年，我们就首次提出了类似的转变，但人们认为，如果没有这些类别，儿童就无法获得治疗。但事实是，如果你有一个不公平的体系，那么不断强化它就没有意义。

您推荐哪些替代研究方法?

我对更维度的方法感兴趣，也许基于人们需要的支持。例如，我们可以询问某人是否可以从阅读方面的专门帮助中受益，无论他们是否患有智力障碍或属于自闭症或脆性 X 综合征的范畴。

其他方法包括神经多样性观点，该观点认为差异不是缺陷，以及更多关注收入水平、种族和民族等社会因素的观点。

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